Noah leeft op dankzij wietolie, maar verzekeraars betalen niet meer mee

Hij kan inmiddels lopen, gaat naar school en leert graag. De 9-jarige Noah Jansen uit Wateringen probeert ondanks beperkingen zoveel mogelijk kind te zijn. Dat was tot een paar jaar geleden niet mogelijk, vanwege hevige epilepsieaanvallen. Wietolie heeft de klachten sterk verminderd, maar het middel wordt haast onbetaalbaar voor zijn ouders.

Gebruikers van medicinale wietolie (CBD) moeten namelijk vanaf 1 januari het middel zelf betalen. De olie wordt al jaren niet erkend als medicijn, omdat wetenschappelijk bewijs voor het effect ervan tot nu toe ontbreekt. Hierdoor ontbrak het al in de basisverzekering van zorgverzekeraars, maar vanaf komend jaar verdwijnt het ook uit het aanvullende pakket.

Dat kan voor gebruikers flink in de papieren lopen, als ze CBD-olie in hoge dosis moeten gebruiken zoals Noah. Hij heeft het syndroom van Dravet, wat maakt dat zijn ouders straks minimaal 700 euro per maand kwijt zijn aan het middel.

Geen enkele verzekeraar

Naast epilepsieaanvallen, brengt het Dravetsyndroom ook ontwikkelingsachterstanden in taal en beweging met zich mee. Het is een zeldzame ziekte, waaraan 200 mensen in ons land lijden. Reguliere medicatie om de aanvallen tegen te gaan is er wel, maar werkt niet altijd. Vandaar dat de familie Jansen CBD-olie is gaan gebruiken.

Om het middel toch vergoed te krijgen, heeft de familie Jansen meerdere zorgverzekeraars benaderd. Nergens kunnen ze terecht: "Ik heb bijna alle verzekeraars gesproken", vertelt moeder Merel Claassen. "Zelfs met een speciaal verzoek van onze neuroloog aan onze huidige verzekeraar zijn wij niets opgeschoten. Ook hebben we aangegeven welke peperdure erkende medicatie we al (tevergeefs, red.) gebruikt hebben, maar dan nog wordt het niet vergoed."

Verzekeraars baseren zich op onderzoek

Zorginstituut Nederland adviseert al jaren om CBD-olie niet in het basispakket op te nemen. Desondanks waren verschillende zorgverzekeraars bereid om dat vanuit een aanvullende verzekering jaren wel te doen. Daar is nu een einde aan gekomen, omdat het naast het missen van wetenschappelijke onderbouwing het de verzekeraars ook veel geld kost.

"Er zijn de afgelopen jaren verschillende studies gedaan naar de werking van de olie", legt een woordvoerder van zorgverzekeraar CZ uit. "In de tussentijd hebben wij de mogelijkheid geboden het middel via de aanvullende verzekering te vergoeden. Inmiddels is duidelijk dat de olie niet meer onder rationele farmacotherapie valt, waardoor het niet meer in de aanvullende verzekering zit."

Positieve toekomst verwacht?

Mogelijk komt daar wel verandering in, als het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) komend jaar zijn oordeel velt over het medicijn Epidiolex. Dat is een op CBD-olie gebaseerd middel, dat in de Verenigde Staten al wel is goedgekeurd.

Of die goedkeuring er komt is niet zeker. Maar, het Nederlandse expertisecentrum voor epilepsie SEIN verwacht een positieve uitkomst van het EMA-onderzoek. Het zou kunnen betekenen dat zorgverzekeraars het middel op termijn weer gaan vergoeden en dat ouders van kinderen als Noah uit de brand geholpen zijn.