Ilse leeft met donorhart: 'Als dat op is moet ik een nieuwe krijgen'

Ilse Koene kreeg op zesjarige leeftijd een donorhart, waardoor ze nu weer volledig kan genieten van het leven. Toch blijft haar toekomst onzeker, omdat het niet duidelijk is hoelang het hart mee kan gaan.

Toen Ilse vier maanden oud was werd de diagnose cardiomyopathie gesteld, een erge hartspierziekte waar ongeveer duizend kinderen in Nederland aan lijden. Toen Ilse zes was ging het steeds slechter met haar. Daarom had ze een donorhart nodig. Na twee maanden kreeg ze dat donorhart, wat volgens haar moeder Astrid net op tijd kwam: "de chirurg vertelde ons achteraf dat het niet heel veel langer had moeten duren".

Tegenwoordig gaat het beter met Ilse en kan ze haar leven redelijk gewoon leven: "Ik moet er nog wel rekening mee houden als ik ga sporten, dat als mijn lichaam op is, dan moet ik mijn eigen tempo aanhouden". Daarnaast moet ze opletten met vlees en medicijnen: "Ik slik medicijnen voor mijn hart tegen afstoting, maar die medicijnen zijn slecht voor mijn nieren. Dus daar slik ik ook medicijnen voor". Toch kan ze nog genoeg dingen wel. Zo kan ze gewoon naar school en zit ze op majorette bij Liora. Ook is ze net als veel andere leeftijdsgenoten gewoon naar de feestweek in De Lier geweest.

Ilse in het ziekenhuis Privéfoto

De toekomst is voor Ilse nog erg onzeker. Een donorhart gaat gemiddeld vijftien tot twintig jaar mee en Ilse heeft het hart inmiddels al tien jaar. Toch maakt zij zich geen zorgen: "Ik denk er nog niet teveel over na, want je weet nooit hoe het gaat lopen. Dus dat wacht ik gewoon rustig af". Haar moeder heeft er iets meer moeite mee: "In het begin denk je dat het nog ver is, maar nu ze op die tien jaar zit, dan ga je er toch anders over denken".

Toen Ilse zelf erg ziek was werd zij verrast door Stichting Opkikker: "Ik kreeg een hele dag, waarin ik bij de bakker chocolaatjes en cupcakes ging maken en daarna gingen we nog zwemmen". Hierdoor werd ze even afgeleid van haar ziekte. Dit gunt ze veel meer zieke kinderen en daarom voert ze actie voor de stichting. Op de site van de Opkikker verkoopt Ilse chocoladeletters, waarvan de opbrengst naar Opkikker gaat, zodat nog veel meer zieke kindjes een dagje uit kunnen.

Ilse met haar chocoladeletters Privéfoto

Het hele gesprek met Ilse en Astrid Koene zie je vrijdagavond vanaf 18.00 uur op WOS TV in de talkshow Aan Tafel. De uitzending is daarna ook te bekijken via Uitzending Gemist op WOS.nl.