Naaldwijkse Jane na levensreddende operatie: Ik durf weer plannen te maken

De Naaldwijkse zusjes Jane en Rosa leden tot een paar maanden geleden aan een zeer zeldzame spierziekte.

Om hun leven te redden is een operatie van 160.000 euro nodig. En dat geld krijgen ze uiteindelijk bij elkaar. Dankzij de vele donaties hebben de zusjes inmiddels hun leven weer terug.

Op deze bloedhete dag loopt Jane in haar woonwijk in Naaldwijk een rondje met de hond. Al een kwartier lang. "En ik ben nog steeds niet moe", lacht de 21-jarige Naaldwijkse. Voor veel mensen is dat de gewoonste zaak van de wereld. Maar voor Jane niet. Althans tot een paar maanden geleden. "Ik was aan huis gekluisterd, zat alleen maar op de bank en had altijd een zonnebril op, want ik kon geen licht verdragen", vertelt ze. "Kleine activiteiten zoals een wandelingetje of koffie drinken met een vriendin waren na vijf minuten al vermoeiend. Ik viel wel vijf keer per dag flauw."

En als er niets gebeurde, zouden Jane en haar zus Rosa - die dezelfde ziekte heeft - nog verder achteruit gegaan. Beide zussen leden aan het Ehlers Danlos syndroom, een levensbedreigende bindweefselaandoening. Door een zeldzame complicatie werd het moeilijk voor de zussen om hun hoofd te dragen en kwamen hun hersens steeds verder in de verdrukking. Jane staart voor zich uit: "We hadden uiteindelijk zelfs kunnen overlijden."

TV-show

Het enige redmiddel voor de zussen was een operatie in Barcelona. Het probleem was alleen dat daar een flink prijskaartje aan zat, van 160.000 euro. "De operatie werd niet vergoed, omdat dit in Nederland een nog niet erkende behandeling is", legt moeder Monique uit. Omdat het haar enige hoop was om het leven van haar dochters te redden, startte ze een crowdfundingactie. "In het begin ging het best lekker, maar na een poosje stopte het. Pas nadat we in de show van Linda de Mol (Deze Quiz Is Voor Jou, red.) kwamen en daarmee een flink geldbedrag wonnen, en ook nationale aandacht kregen, hadden we het gevoel: dit gaat goed komen."

Monique en haar dochters herinneren zich dat moment nog goed. "We zaten naar de show te kijken en ondertussen kreeg ik alle donatiemeldingen binnen op mijn telefoon. Op een gegeven moment ga je tellen en dan weet je: we zijn er gewoon", vertelt Monique. "Toen hebben we wel een klein feestje gegeven. Er hing zoveel van af, dat gevoel was met geen pen te beschrijven."

Nekwervels vastzetten

Toch kwam er voor de zussen nog een kleine kink in de kabel. "Eigenlijk zouden we in april al gaan, maar door het coronavirus werd de operatie afgezegd, want Barcelona hoorde tot een van de grootste brandhaarden van Europa", weet Monique. In mei kwam eindelijk alsnog het verlossende telefoontje: 18 en 19 mei konden ze geopereerd worden. "Ik heb alles uit m'n handen laten vallen, Airbnb's geregeld, vliegtickets gekocht. Vanaf dat moment was het alleen maar gáán."

Het was een zware operatie die de zusjes moeten ondergaan. "Het duurde acht uur en daarna moesten ze nog 24 uur in coma worden gehouden" denkt Monique terug. Jane: "Onze nekwervels zijn vastgezet." Ze tilt haar haren op en laat een flink litteken zien. "Ook werden onze hersenen, die langzaam in de nek zakten, een klein stukje omhoog getild." Voor Monique waren het hele spannende dagen. "Je bent alleen maar aan het afwachten. Maar het moment dat ze dan bijkomen en dat je hoort dat de operatie geslaagd is, dan valt er zo'n last van je af. "

Normaal leven

Jane vond de operatie wel heel zwaar. "Ik had enorme hoofdpijn, eigenlijk was alles te veel. Na een paar dagen kon ik weer rechtop zitten. Dat was een soort omslagpunt en kreeg ik vertrouwen dat het goed kwam." Monique zag ook al gauw verbetering bij haar dochters. "Met name in hun ogen. Die grauwe, doffe blik is verdwenen. Ze stralen weer."

Inmiddels zijn we ruim twee en halve maand verder. "Het gaat beter dan ik had durven hopen", glundert Jane. "Ik kan weer lopen, zelfs sporten, met vriendinnen afspreken en koken. Zonder dat ik alles laat verbranden, haha. Ik kan me aandacht weer bij dingen houden. Het duurt nog wel een jaar voordat álle resultaten van de operatie te zien zijn. Maar nu ben ik al heel blij. Eigenlijk heb ik weer een normaal leven."

Toekomst

Maar ook mentaal is er veel veranderd. "Ik durf weer naar de toekomst te kijken, plannen te maken. En dan niet voor overmorgen, maar ook voor over een half jaar. Ik heb zelfs naar een opleiding zitten kijken."

Het gezin is nog steeds dolblij dat Nederland massaal gedoneerd heb. "Al hebben mensen maar 1 euro gegeven", reageert Jane geëmotioneerd. "Ook die mensen hebben mijn leven gered." Monique: "Mijn dochters zijn weer gezond en hebben weer een toekomst voor zich. Dat is uiteindelijk wat elke ouder voor zijn of haar kinderen wil."