Leven met Alzheimer: 'Help me met praktische zaken'

In Nederland lijden ruim 300.000 mensen aan dementie, van wie 70 procent de ziekte van Alzheimer heeft. Ondanks de ernst en groei van deze ziekte wordt er weinig over gesproken. "Er zijn heel weinig mensen bereid om in het openbaar te praten over wat ze hebben", zegt Sandra Torn, coördinator van het Alzheimercafé Westland.

Ria Zonneveld die in februari de diagnose Alzheimer kreeg, vertelt in de talkshow Aan Tafel openhartig over haar ervaringen. De eerste tekenen kwamen, toen haar dochter opmerkte dat ze trager werd. "Mijn dochter zei: 'Je bent zo langzaam. Ik denk dat het niet goed gaat.' Toen heeft ze me meegenomen naar de huisarts." De diagnose Alzheimer was zwaar, vooral omdat Zonneveld haar moeder aan dezelfde ziekte verloor.
De moeder van Zonneveld was 70 jaar toen zij overleed. "Toen ik zeventig werd, zei ik: 'Ik ga geen feest houden, want dan krijg ik het ook.' En dat was ook zo," vertelt ze. Zonneveld ervaart dagelijks de beperkingen van de ziekte. Lezen, autorijden en muziek spelen zijn niet meer mogelijk, maar ze blijft actief door te wandelen en het bezoeken van een ontmoetingscentrum. "Koken doe ik nog wel, maar ik mag niet meer autorijden", vertelt ze. Ondanks de moeilijke momenten probeert ze positief te blijven.

Hulp

Sandra Torn benadrukt hoe belangrijk openheid is bij Alzheimer. "Juist door het te vertellen, ontvang je steun en begrip van de mensen om je heen", zegt Torn. Ze benadrukt ook dat het belangrijk is om mensen met Alzheimer te ondersteunen zonder hun zelfstandigheid te ondermijnen. "Ga dingen samen doen, wacht zo lang mogelijk met dingen overnemen", adviseert Torn. Zonneveld stemt daarmee in: "Ik heb het tegen iedereen verteld, want dan begrijpen ze wat ik heb. Dan kunnen ze me ook helpen." Ze ziet wel een manier hoe mensen haar en anderen met Alzheimer kunnen helpen. "Help met de praktische dingen, zoals oversteken of klok kijken. Dat kunnen we niet meer." Daarom draagt ze ook een gedicht op zak.

Als ik loop te dwalen,
wijs je me dan de weg?
Als ik niet op woorden kom,
vul jij dan aan wat ik zeg?

Glimlach je naar me?
Raak je me voorzichtig aan?
Neem je me mee op pad?
Herinner je me aan mijn bestaan?

Als ik niet meer mezelf ben,
behandel je me dan nog als mens?
Wil je langs blijven komen?
Eigenlijk is dat, mijn grootste wens.

Hoewel er medicijnen zijn die de ziekte kunnen afremmen, werken deze slechts bij een klein deel van de patiënten. Voor de meeste mensen blijft de focus op zelfstandigheid en het genieten van de kleine momenten, iets wat Zonneveld ook probeert te doen: "Ik leef bij de dag en ik geniet van wat er nog is."

Alzheimercafé

Sinds kort is er in Naaldwijk elke maand een alzheimercafé. Vanuit daar worden mensen met alzheimer en hun families begeleid. "Vanuit het Alzheimercafé Westland worden informatieavonden gegeven. Mensen kunnen daar horen hoe ze ermee om moeten gaan, hoe ze het kunnen herkennen", vertelt Torn. Zo ondersteunen ze bijvoorbeeld mensen om de juiste zorg te krijgen. "Het kan best een doolhof zijn, wij zijn een soort gids voor hun."

Het hele gesprek met Sandra Torn en Ria Zonneveld zie je vrijdagavond vanaf 18.00 uur op WOS TV in de talkshow Aan Tafel. De uitzending is daarna ook te bekijken via Uitzending Gemist op WOS.nl.