Janneke is ziek: 'Men denkt vaak dat ik ook Alzheimer heb'

De Lierse Janneke den Ouden kreeg 5 jaar geleden de diagnose Parkinson. Volgens haar is er nog steeds veel onwetendheid over de ziekte en daarom schreef zij het boek: 'Het dagboek van Triller'.

In dit boek vertelt Den Ouden haar levensverhaal: "Mensen weten niets van Parkinson en ik vertel een beetje wat het is." Ze zegt bewust 'een beetje', omdat er heel veel verschillende symptomen van Parkinson zijn. Toen ze zelf pas net Parkinson had, wist ze zelf ook niet wat de ziekte precies inhield: "Ik wist net als andere mensen, van oud, krom, trillen en dat 'maskergelaat', maar daar bleef het ook wel bij."
Ze voelde zich daarom achteraf ook heel schuldig dat ze altijd hardop dacht dat prins Claus "gewoon rechtop moest staan". Nu weet ze beter: "Als ik nu 's ochtends naar beneden schuifel, helemaal krom en stijf, dan kijk ik in de spiegel en bied ik mijn excuses aan aan Claus."

Maar volgens haar is zij niet de enige die niet weet wat Parkinson inhoudt: "Het is een hele ingewikkelde ziekte, juist omdat je niet 3 of 4 klachten hebt, maar wel 40 verschillende klachten." Het is volgens haar daarom belangrijk om mensen hierover te vertellen. "Het grootste vooroordeel is dat mensen denken dat 'het wel meevalt', omdat ik nog over straat kan."
Maar het meest vervelende misverstand vindt ze dat de combinatie met Alzheimer snel gemaakt wordt: "Heel veel mensen denken dat ik Alzheimer heb, maar dat is echt een misverstand en dat vindt ik heel kwetsend." Om deze misverstanden uit de wereld te brengen, heeft ze nu dus dit boek, maar daarnaast geeft ze aan de hand van het boek ook presentaties in bijvoorbeeld bibliotheken in het Westland.

Er zijn dus veel verschillende klachten waaraan een Parkinsonpatiënt kan lijden. In het geval van Den Ouden worden deze veroorzaakt door een te hoge of te lage dopaminespiegel. Haar lichaam maakt zelf geen dopamine meer aan en daarom moet de Lierse medicijnen slikken om dopamine te hebben. Hierdoor is bij haar de spiegel alle tijden nagenoeg gelijk, terwijl het lichaam een wisselende dopaminespiegel nodig heeft (veel tijdens actie en minder als je bijvoorbeeld rustig op de bank zit). Hierdoor ontstaat onder andere het bekende 'trillen': "Als ik te veel heb dan word ik heel erg beweeglijk en zit ik heel erg te schudden." In het geval van te weinig dopamine lijkt ze net dronken, want dan kan ze niet meer recht lopen en praat ze met een dubbele tong.

Beelden van Den Ouden die te veel dopamine heeft, let op de beelden kunnen worden ervaren als heftig. Artikel gaat verder onder de video.

Helaas voor Den Ouden is Parkinson ongeneeslijk en zal ze dus alleen maar ergere klachten krijgen. Wel bestaat er een operatie die de kwaliteit van leven iets verbetert: "Ik voel me nu maar voor een hele korte periode op een dag goed. Als zo'n operatie optimaal lukt, dan gaat dat van bijvoorbeeld 1 uur op een dag dat ik me lekker voel naar 6 uur op een dag, daar teken ik wel voor", zegt ze. Maar dit gaat niet zo gemakkelijk, want er zijn veel eisen verbonden aan zo'n operatie, waardoor maar een beperkt groepje mensen geschikt is. Of Den Ouden hiervoor in aanmerking komt, is dus nog maar de vraag.

Het hele gesprek met Janneke den Ouden zie je vrijdagavond vanaf 18.00 uur in de talkshow Aan Tafel. De uitzending is daarna ook te bekijken via Uitzending Gemist op WOS.nl.